Необычный мир внутри
В Алматы в детской библиотеке имени С. Бегалина презентовали книгу «Али и мир внутри» на казахском и русском языках, раскрывающую особенности жизни детей с редким наследственным заболеванием - гемофилией.
На презентацию увлекательной книги собралось немало неравнодушных людей: пришли мамы, бабушки, врачи, журналисты, читатели и работники библиотеки.
Благодаря мастерству замечательной детской писательницы-сценариста Ольги Огай, произведение о самом обычном мальчике по имени Али создано в жанре приключений. Вместе со своими друзьями он отправляется в необычное и захватывающее путешествие, исследуя загадочную и неведомую страну, полную тайн и сюрпризов. Об этом поведают главы с необычными названиями «Поломанный ген», «Скоростные туннели», «Департамент мозга», «Фантазировать и помнить». Книга дополнена яркими иллюстрациями, выполненными в технике hand-drawn. Работавшая над ними казахстанская художница Динара Арыстанбекова передала светлое и доброе настроение.
– Передо мной стояла задача написать простым языком детскую книгу с увлекательным сюжетом о гемофилии и детях, живущих с таким диагнозом. Источником вдохновения стали любимые с детства книги Астрид Линдгрен, Виктора Драгунского, Ирины Токмаковой и, конечно, Джоан Роулинг. Почти сразу был придуман главный герой – мальчик Али. При подготовке к работе я много читала, собирала информацию, беседовала с мамами детей, больных гемофилией. Али стал собирательным образом сотен ребят, которые живут с таким диагнозом. В книгу вошли многие факты и детали, которые раскрывают особенности поведения родителей, бабушек таких детей, а также их окружения. Идея поместить Али внутрь его собственного тела и наглядно показать, что с ним происходит, возникла тоже практически сразу. Современные дети – в большинстве своем визуалы, воспитанные на культуре зрелищных фильмов и красочной анимации. Мне хотелось, чтобы история Али увлекла их и пробудила фантазию и воображение. Чтобы каждый ребенок понимал: любой человек, вне зависимости от его особенностей – это огромный уникальный мир, достойный любви и уважения, – рассказала Ольга Огай.
В основе сюжета книги лежат реальные жизненные истории детей.
– История мальчика Али – это история моего сына и других детей с гемофилией, это рассказ из моей жизни, а также многих мам и бабушек. Важно отметить, что вместо жалости и страха такие книги несут знания и задают ребятам правильный жизненный настрой. Гемофилия – это состояние организма, которое не делает ребенка с этим диагнозом хуже или лучше. Говоря словами героя произведения Али, мы не можем убрать гемофилию из запечатанной ячейки ДНК, но мы можем принять ее, научиться с ней жить и быть счастливыми, – сказала мама Людмила Шагабутдинова, отметив также, что многое зависит от настроя семьи и окружения.
По словам ведущего детского онколога и гематолога страны Лязат Манжуовой, cейчас об этой патологии уже многое известно, найдено лечение, которое облегчает жизнь людям с гемофилией и позволяет им жить полноценной жизнью в социуме. Другой вопрос, насколько социум готов принять и понять проблемы таких людей? Какие вопросы возникают у детей, страдающих этой болезнью? Что они чувствуют?
– Пусть не на все, но на некоторые из них есть ответы в книге «Али и мир внутри». Эта увлекательная фантастическая история не только поможет понять механизмы возникновения болезни, но и объяснит, как с ней жить, почему так важно всю жизнь поддерживать правильный режим лечения. Эта детская и одновременно совсем недетская книжка, думаю, будет полезна не только нашим маленьким пациентам, но и всем, кто их окружает: родителям, родственникам, друзьям, соседям, одноклассникам, – отметила Лязат Манжуова.
Идея создания книги принадлежит биофармацевтической компании Takeda в Казахстане.
Книга не подлежит коммерческой реализации и передана Казахстанской ассоциации больных гемофилией для распространения среди ее членов, а также во всех районных детских библиотеках Алматы на двух языках.
Напомним, в Казахстане проживает более 1600 пациентов, страдающих этим заболеванием, из них свыше 500 – дети.
Куляш Кувандыкова
