Помогите маленькому Рамиру увидеть чудо
От сердца к сердцу
Жизнь прожить – не поле перейти. Нередко нам приходится проходить различные испытания. Семья Ковалевских из села Иргели одноименного сельского округа Карасайского района при помощи неравнодушных граждан и волонтеров пытается поставить на ноги трехлетнего Рамира, страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА) второго типа. Для этого мальчику необходим препарат Zolgensma, стоимость которого составляет более 2 млн. $ (1 млрд. тенге). По мере взросления и прибавки в весе возможности его применения ограничиваются. Поэтому нужно поспешить.
Малыш родился 11 мая 2019 года. Его отец Евгений работает водителем, мама Жанна – учителем начальных классов в средней школе № 97 города Алматы. Как может, помогает семье дедушка Ахмет Сайдахметович Каирбеков. Но чтобы приобрести этот чудо-препарат, его пенсии и заработной платы родителей не хватает.
Другая сложность заключается в том, что остается мало времени, поскольку нужно успеть ввести препарат Zolgensma до тех пор, пока вес Рамира не превышает 13,5 кг. Но уже сегодня мальчик весит чуть более 12 кг. Это обстоятельство также заставляет поторопиться.
Обращения в фонд «Қазақстан халқына» оказались безрезультатными. Члены экспертно-консультационного совета объяснили свой отказ тем, что Рамиру уже больше двух лет. Поэтому с марта 2021 года семья начала вести сбор средств самостоятельно. Пока удалось собрать лишь 30 % от необходимой суммы. Опять же поскольку Рамир испытывает затруднения с дыханием, кроме препарата Zolgensma, имеется необходимость в аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и откашливателе, на приобретение которых также нужны средства.
– Эта проблема началась у нас тогда, когда Рамиру исполнилось семь месяцев, – пояснила его мама Жанна Ковалевская. – Заметив, что он практически не встает на ноги, я стала обращаться к врачам. Мне сказали, что это просто ленивый ребенок, что нужно потерпеть. Но когда чуть позже мы пришли на прием к опытному врачу-невропатологу, тот выразил свои подозрения на СМА. Анализы подтвердили этот диагноз. Однако было упущено драгоценное время, и потому болезнь стала прогрессировать.
В семье Рамир самый младший. Он очень долгожданный ребенок. Есть у него два старших брата. Оба они здоровы. Руслану сейчас 22 года, Дамиру – 17. Они также помогают родителям в уходе за Рамиром. Когда же все на работе или на учебе, за малышом присматривает дедушка Ахмет.
Мальчик добрый, вежливый, открытый и очень смышленый. С двух с половиной лет он выучил алфавит русского языка, умеет читать и считать, учит английский язык, сам себе ставит мультики на телефоне. Если же его посадить на инвалидную коляску, то Рамир может сам управлять ею, проехать на ней по комнате. Но как хотелось бы, чтобы он не был прикован к коляске, а самостоятельно ходил по полу, по этой земле, ведь впереди у него целая жизнь.
Это самая заветная мечта и самого Рамира, и всей его дружной семьи. Но осуществить ее им самим не по силам. Поэтому нужна наша с вами помощь. Было бы очень хорошо, если бы недостающую сумму удалось собрать до первого июня текущего года. Это важно, чтобы у Рамира была реальная возможность применить чудо-препарат и использовать данный ему Всевышним шанс.
– Болезнь СМА сопутствовала тому, что детей с таким диагнозом стали называть СМАйликами, – заметила Жанна Ахметовна. – Объединенные одной общей болью мы, родители таких ребятишек, общаемся между собой, стараемся поддерживать друг друга. Мне известны истории детей, жизни которых после применения препарата Zolgensma в корне изменились. Все они пошли на поправку. У них значительно улучшилось качество жизни. Очень прошу добрых людей, волонтеров помочь и нашему Рамиру, и нашей семье увидеть такое чудо.
ПОСТСКРИПТУМ: средства для Рамира нужно перечислять по нижеуказанным номерам телефонов или на нижеследующие банковские счета:
KaspiBank: 4400 4301 3385 9014
+7 705 660 69 65 Жанна Ковалевская (мама)
HalykBank: 4405 6397 0981 2927 (RUB, KZ, EUR)
+7 705 660 69 65 Жанна Ковалевская (мама)
Танзиля МУХТАРОВА.
Карасайский район.
